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नई दिल्ली: सुप्रीम कोर्ट गुरुवार को एक दुर्लभ बीमारी से पीड़ित 11 महीने के बच्चे की मदद के लिए आगे आया – रीढ़ की हड्डी में मांसपेशी शोष (एसएमए) – यह पता चलने पर कि उसके पिता, वायु सेना में एक कॉर्पोरल के रूप में कार्यरत हैं, उसके इलाज के लिए धन की व्यवस्था करने में असमर्थ हैं, जिसकी लागत 14.2 करोड़ रुपये होगी।
अपनी मां के माध्यम से अदालत पहुंची बच्ची की ओर से वरिष्ठ अधिवक्ता गोपाल शंकरनारायणन ने न्यायमूर्ति सूर्यकांत और न्यायमूर्ति उज्ज्वल भुइयां की पीठ को सूचित किया कि एसएमए के लिए एकमात्र ज्ञात जीवन रक्षक उपचार एफडीए-अनुमोदित है। ज़ोलगेन्स्मा जीन थेरेपी यदि जीवन के पहले दो वर्षों के भीतर प्रशासित किया जाए तो बीमारी को रोकने या उलटने की क्षमता प्रदर्शित की गई है।
हालाँकि, उन्होंने कहा कि इलाज की लागत, लगभग 14.2 करोड़ रुपये, बच्चे के माता-पिता की वित्तीय क्षमता से कहीं अधिक है, और अदालत का ध्यान 19 मई, 2022 की केंद्र सरकार की अधिसूचना की ओर आकर्षित किया, जिसमें दुर्लभ बीमारी से पीड़ित व्यक्तियों को वित्तीय और स्वास्थ्य देखभाल सहायता का वादा किया गया था। रोग।
पीठ ने मुद्दे की गंभीरता और बच्चे के माता-पिता की वित्तीय क्षमता की कमी को स्वीकार किया, और 2 जनवरी तक केंद्र सरकार से जवाब मांगा, जिस दिन अदालत 23 दिसंबर से शुरू होने वाले 10 दिनों के शीतकालीन अवकाश के बाद न्यायिक कार्य फिर से शुरू करेगी। .
इसने अटॉर्नी जनरल आर वेंकटरमणी से एसएमए से पीड़ित बच्चे के संदर्भ में विशिष्ट निर्देश लेने और केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्रालय के दुर्लभ रोग सेल द्वारा जारी कार्यालय ज्ञापन, 19 मई, 2022 के अनुसार तत्काल वित्तीय सहायता प्रदान करने के लिए सरकार पर दबाव डालने का अनुरोध किया।
बच्चे की मां ने अदालत को बताया कि ऐसे पुलिस कर्मियों और शिक्षकों के उदाहरण हैं जिन्होंने दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित अपने बच्चों के इलाज के लिए क्राउडफंडिंग का सहारा लिया है। उन्होंने कहा, “याचिकाकर्ता रक्षा मंत्रालय की अनुमति या परिपत्र के बिना रक्षा कर्मियों से क्राउडफंडिंग की मांग नहीं कर सकता।”
मां ने कहा कि उनकी बेटी तेजी से ज़ोल्गेन्स्मा देने के लिए महत्वपूर्ण आयु सीमा के करीब पहुंच रही है, जिसके परे उपचार की प्रभावशीलता काफी कम हो जाती है, जिसके घातक परिणाम हो सकते हैं।
उन्होंने आरोप लगाया, “इलाज के लिए पर्याप्त वित्तीय सहायता प्रदान करने में सरकार की विफलता संविधान के अनुच्छेद 14 के तहत समानता के अधिकार का उल्लंघन है, क्योंकि बच्चे को समान परिस्थितियों में दूसरों के लिए उपलब्ध जीवन रक्षक उपचार तक समान पहुंच से वंचित किया जा रहा है।”
