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पुणे: मधुमेह इकाई केईएम अस्पताल, पुणेने हाल ही में मरीजों की मदद के लिए एक समर्पित सहायता समूह लॉन्च किया है वोल्फ्राम सिंड्रोमएक दुर्लभ आनुवंशिक विकार जो मुख्य रूप से इंसुलिन पर निर्भर मधुमेह वाले बच्चों को प्रभावित करता है।
यह स्थिति दृष्टि हानि, श्रवण हानि, अत्यधिक पेशाब और तंत्रिका संबंधी अध: पतन जैसे लक्षणों की विशेषता है। आनुवंशिक परीक्षण निदान की पुष्टि करता है। केईएम अस्पताल वर्तमान में वोल्फ्राम सिंड्रोम से पीड़ित 18 रोगियों की देखभाल करता है।
स्थिति की दुर्लभता के कारण, परिवारों को अक्सर पर्याप्त जानकारी, संसाधन और भावनात्मक समर्थन तक पहुँचने में चुनौतियों का सामना करना पड़ता है। इन चुनौतियों को पहचानते हुए, केईएम अस्पताल अनुसंधान केंद्र में मधुमेह इकाई की स्थापना की गई वोल्फ्राम सिंड्रोम सहायता समूह.
इस पहल का उद्देश्य इस स्थिति से प्रभावित व्यक्तियों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार के लिए समर्थन का एक मजबूत नेटवर्क बनाना, संसाधन प्रदान करना और अनुसंधान को प्रोत्साहित करना है।
वुल्फ्राम सिंड्रोम सपोर्ट ग्रुप की उद्घाटन बैठक हाल ही में अस्पताल में आयोजित की गई थी, जिसमें स्थिति के प्रबंधन के लिए सहयोगी रणनीतियों पर चर्चा करने के लिए परिवारों, स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों और अधिवक्ताओं को एक साथ लाया गया था।
विशेषज्ञों की एक बहु-विषयक टीम, जिसमें बाल मधुमेह विशेषज्ञ डॉ. कल्पना जोग, मधुमेह विशेषज्ञ डॉ. सीएस याजनिक और डॉ. शामिल हैं। स्मिता धाडगेआनुवंशिकीविद् डॉ. चैतन्य दातार, मूत्र रोग विशेषज्ञ डॉ. योगेश सोवानीवरिष्ठ नेत्र सर्जन डाॅ. उदयन दीक्षितऑप्टोमेट्रिस्ट सुश्री रहीमा पटेल (एचवी देसाई आई हॉस्पिटल), और केईएम हॉस्पिटल और जुवेनाइल डायबिटीज फाउंडेशन के परामर्शदाताओं ने बैठक में भाग लिया।
इन विशेषज्ञों ने मरीजों और उनके परिवारों के साथ बातचीत की, अंतर्दृष्टि और मार्गदर्शन प्रदान किया।
बैठक ने वुल्फ्राम सिंड्रोम से प्रभावित व्यक्तियों और उनके परिवारों को जुड़ने, अनुभव साझा करने और विशेषज्ञ सलाह तक पहुंचने के लिए एक बहुत जरूरी मंच प्रदान किया।
